I. Características del síndrome
Este síndrome tiene la particularidad que puedan aparecer distinta cantidad de patologías
(muchas muy graves) en distinta magnitud y en cualquier momento de la vida.
Esto hace imprescindible llevar a cabo acciones de detección temprana y prevención en aquellos
casos que sea posible.
Las personas afectadas tienen probabilidades aumentadas respecto a la población
en general de poseer las más de 180 enfermedades o características asociadas.
Y además estas probabilidades cambian de acuerdo a la patología en cuestión.
Por lo tanto, el profesional de la salud debe realizar una ponderación muy compleja
al evaluar al paciente. Es por ello que se requieren profesionales informados,
actualizados en forma permanente y que trabajen en forma interdisciplinaria.
II. Estado de situación en Argentina
- El resultado de las innumerables acciones de difusión, búsqueda de afectados y relevamientos de atención
que hemos realizado en estos últimos tres años nos lleva a pensar que:
- La mayoría de los afectados están sin diagnosticar.
- La mayoría de los diagnósticos no se hace al nacimiento.
- No existe investigación.
- No existen clínicas especializadas.
- La mayoría de los profesionales de la salud lo desconocen.
- Hemos observado con preocupación, que el rendimiento escolar de los niños argentinos
es muy inferior a la de los niños de los países donde existen clínicas especializadas e
investigación del síndrome. En nuestro país, los problemas de aprendizaje se manifiestan
a edades mas tempranas y hay muchos mas chicos en escolaridad especial.
Atribuimos esto a que la falta de información de nuestros médicos no permiten
el diagnóstico a tiempo, perdiéndose de esta forma la oportunidad de realizar
estimulación temprana y apoyos pedagógicos especializados.
- Por otro lado, la falta de especialización de los médicos ha hecho que los padres hayan
vivido muchas malas experiencias (algunas con riesgo para la salud),
aún con profesionales e instituciones reconocidas en el medio..
- Lo enumerado empeora aún más en el interior del país.
III. Nuestra Propuesta
Sabemos que no todos cuentan con recursos para viajar a Bs. As. y un 40% no cuenta con obra social / prepaga,
nuestro proyecto y propuesta institucional tiene como objetivo principal lograr la equidad en atención
de los afectados en todos los puntos de la República Argentina y que la atención de los pacientes no
tenga nada que envidiarle a la calidad de los países en los que existen clínicas especializadas en el
síndrome.
Pensamos que esto se puede lograr mediante:
- 1 - La creación y distribución de un protocolo de atención o guía de práctica clínica creado por un hospital nacional reconocido
que se pueda distribuir por todos los puntos de atención de salud
Esta es una acción fundamental para lograr “la equidad y calidad de atención en toda la República
Argentina”.
- Equidad porque de esta manera, en cualquier punto de la República Argentina,
todos los portadores de la deleción podrán ser atendidos de igual manera y con la máxima calidad.
- La calidad estará garantizada por la capacitación de los profesionales y la actualización que requiere el mantenimiento
del mismo
- 2 - la creación/fortalecimiento de una red de contactos entre profesionales que conozcan
el tema hacia el interior del país y hacia el extranjero
Esta medida la llevaremos a cabo maximizando, dentro de lo posible, el uso de las redes de comunicación de salud existentes
Por otra parte, el fortalecimiento y mantenimiento de los contactos se consolidará con:
- La asistencia y realización de eventos internacionales para los profesionales de la salud
- Talleres Nacionales en distintos puntos del país para difusión y capacitación
Home -
Información en Internet -
Documentación -
Novedades -
Asociación de Padres -
Contacto
Ultima Actualización del sitio: 22/05/2007 por
webmaster@vcfs.com.ar
No recomendamos ni sugerimos ningún producto, medicamento, tratamiento y/o terapia.
Toda la información contenida en este sitio puede ser modificada sin previo aviso.
Todas las informaciones sobre tratamientos, terapias, medicaciones NO son una guia para automedicación y/o autotratamiento.
Todas las preguntas sobre estos tópicos deben ser evacuadas por el médico y/o profesional tratante.