NOVEDADES Y EVENTOS ANTERIORES

Próximos Eventos

• Nos reunimos el sábado 14 de mayo de 2011
  en el FEI (Fundación de Endocrinología Infantil) - Ver Mapa
  Gral. Lucio N. Mansilla 2771 - Capital Federal (1425) - Buenos Aires - Argentina
  de 18:30 hs. a 20:30 hs.
  ATENCION
  Dado que actualmente estamos realizando reuniones extraordinarias dedicadas a:
  • La recepción de nuevos padres.
  • Creación de grupo de apoyo psicológico.
  • Investigación introductoria al perfil neurocognitivo.
  • Búsqueda de un subsidio para continuar con nuestro proyecto institucional.
  Solicitamos comunicarse con nosotros antes de concurrir, dado que las fechas y lugares de encuentro pueden modificarse.

Noticias

• 2010
  MUY IMPORTANTE
  Ya está disponible la Guía de Practica Clinica del Hospital Garrahan "Manejo de los pacientes con síndrome velocardiofacial - Microdeleccion del cromosoma 22" (VELOCARDIOFACIAL SYNDROME GUIDE) elaborada por el equipo interdisciplinario de atención a cargo de la Dra. Gabriela Obregón y la Dra. Fernanda de Castro Perez.

• 7-8 de marzo 2009
  Se realizó la 2009 CABIL and ELWYN Chromosome 22q11.2 DS Conference
  

• 15 de diciembre de 2008
  Nos llegó la notificación que el àrea responsable de las Guìas de Practica Clinica del Hospital Garrahan ha supervisado, revisado y aprobado la confecciòn de la guìa "Manejo de los pacientes con síndrome velocardiofacial - Microdelecciòn del cromosoma 22" elaborada por el equipo interdisciplinario de atención a cargo de la Dra. Gabriela Obregón y la Dra. Fernanda de Castro Perez y con el financiamiento que conseguimos del INADI. Es un logro MUY importante

• 3 de diciembre de 2008
  Festejamos el cierre de un nuevo año de trabajo y una de las estapas de nuestra PROPUESTA INSTITUCIONAL “CALIDAD Y EQUIDAD EN LA ATENCIÓN PARA TODOS LOS AFECTADOS” con un brindis en el cual finalizará su trabajo como becaria la Dra. Mariela Vilte, acompañada de la Dra. Gabriela Obregón (Directora de Beca) y la Dra. Fernanda de Castro Pérez (Codirectora de Beca).

• 11 de octubre de 2008 Participamos en el Día Internacional del Dolor, junto a la Fundación Geiser, en una visita al Zoo de Buenos Aires. Se invitaron a médicos, familiares, amigos y pacientes de enfermedades raras con el fin de concientizar al público en general sobre enfermedades raras
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• 18-20 de Julio, 2008
  Se realizó en Michigan - USA el 15° Encuentro Internacional de la VCFS Educational Foundation
  

• 25 de abril de 2008
  En el marco de nuestro proyecto institucional 2007/2008 "Calidad y Equidad de Atención en Salud", se realizó el 1º Ateneo Informativo Síndrome del22q11 de la Provincia de Córdoba en el Auditorio de la Maternidad Provincial (Pje, Caeiro s/nº - Bº. San Vicente)

• 1 de abril de 2008
  En el marco de nuestro proyecto institucional 2007/2008 "Calidad y Equidad de Atención en Salud", comenzó en el Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" el "Programa de perfeccionamiento clínico sobre pacientes con síndrome velo-cardio-facila / microdeleción 22q 11". Se incorpora al equipo interdisciplinario la Dra. Vilte como becaria.

• 27-29 de Marzo de 2008
  Se realizó el 1 º Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras (ER2008LA) en la Facultad de Medicina (UBA)
  Organizado por la Fundación Geiser
  

• 12 de Diciembre de 2007
  Hemos sido convocados a integrar el Foro Contra la Discriminación en la Salud.
  El Dr. Alberto Cormillot, estará a cargo de la coordinación del foro junto a Flavio Rapisardi, coordinador de los foros de la sociedad civil del INADI, conjuntamente con representantes de asociaciones especializadas en temas relacionados con la salud.
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• 13 de Noviembre de 2007
  Fuimos seleccionados como Ganadores del "Concurso para la Transferencia para Asistencia Técnica de Organizaciones de la Sociedad Civil (OSCs) que luchan contra la discriminación" organizado por el INADI
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• 11 de Septiembre de 2007
  En el marco de nuestro proyecto institucional 2007/2008 "Calidad y Equidad de Atención en Salud", realizaremos el próximo 11 de septiembre en el Hospital del Niño de San Justo el primer Taller Informativo en la Provincia de Buenos Aires. Abierto a profesionales de la salud. Dirección: Granada 4175, entre Leon Gallo y Centenera (San Justo). A las 11:00 hs.
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• 5 de Agosto de 2007
  Se publicó en el Diario UNO de Mendoza, una nota sobre el Síndrome realizada a nuestra representante en Cuyo, Sra. Fabiola Babolené, titulada “Se hará médica para entender el mal de su hijo”.
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• 29 y 31 de julio de 2007
  Nos visitó el Dr. Antonio Ysunza, director para América Latina de la VCFS Educational Foundation
  El 29/7 estuvo reunido con el grupo de padres de Argentina y el 31/7 visitó A.E.D.I.N. donde mantuvo una reunión informal con las especialistas en el síndrome Fga. Alejandra Gil y T.O. Mariana Ardissone.

• 20-22 de Julio, 2007. Dallas - USA
  Se realizó el 14° Encuentro Internacional de la VCFS Educational Foundation
  Logramos uno de nuestros objetivos: que pudiera asistir la especialista en el síndrome la Dra. Fernanda de Castro Pérez. Hizo una presentación acerca de las características de los afectados por el síndrome que se atienden en el Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan".. También trajo muchísima información actualizada y el último libro sobre Educación: "Educating Children with Velo-Cardio-Facial Syndrome"
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• 11 de junio de 2007
  Se realizó en "La Peña del Colorado" un evento a beneficio. Los fondos recaudados fueron destinados al para la asistencia de un médico del Hospital Garrahan en el 14º Congreso Internacional de la Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation. Este viaje forma parte de nuestro proyecto institucional: Calidad y Equidad en la Atención para todos los afectados
  

• 18 de Mayo de 2007
  Se realizó en el Hospital Español de Mendoza, el primer taller sobre el síndrome con la asistencia de numerosos profesionales. Nuestra representante en Cuyo, Fabiola Babolené expuso sobre el síndrome y la Asociación. Fue organizado por la Sociedad Argentina de Pediatría sede Mendoza, que esta ubicada en el Hospital Notti de dicha ciudad.
  

• 14 de Mayo de 2007
  Se realizó en A.E.D.I.N. el segundo Ateneo sobre el Síndrome. Expusieron la Dra. Fernanda de Castro (Hospital Nacional de Pediatría Juan P. Garrahan), las Fgas. Alejandra Gil y Romina Duró (a.e.d.i.n) y la T.O. Mariana Ardizzone (a.e.d.i.n). Agradecemos a los profesionales participantes por su invalorable aporte.
  

• Nuevos libros
  • Educating Children with Velo-Cardio-Facial Syndrome
    Donna Cutler-Landsman, B.S., M.S"
  • Velo-Cardio-Facial Syndrome.
    Karen Golding Kushner Ph.D. and Robert Shprintzen Ph.D.
    • Volume 1 - Diagnosis and Evaluation
    • Volume 2 - Treatment of Communication Disorders

• 16 de Abril de 2007
  Participamos con un stand en el Lanzamiento del Foro de Discapacidad del INADI donde realizamos tareas de difusión
  

• 3 y 4 de Marzo de 2007
  Se realizó en California, Estados Unidos el encuentro 22q11.2 Deletion Syndrome Practical Implications for Behavior and Learning
  

• 27 de Enero de 2007
  Se realizó en Bruselas, Bélgica el "2° Encuentro Nacional organizado por el grupo soporte Belga "Relais 22" (francés)" - Ver folleto

• 2 al 4 de Noviembre de 2006
  Se realizó en Brisbane, Australia la "13th International Scientic Meeting of The Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation"

• 9 y 10 de Octubre de 2006
  Se realizó la III Jornada Nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas organizado por la Fundación Geiser en Mendoza - Argentina
  Participaron miembros de nuestra Asociación (delegación Cuyo y Buenos Aires)
  La Dra. Fernanda de Castro Perez, el Dr. Pablo Dominguez y la Lic. Sandra Reyes hablaron del síndrome. Ampliar Información

• 29 de Agosto de 2006
  Participamos del Foro de Enfermedades Raras organizado por la Fundación Geiser en el Hospital Pedro de Elizalde

• 10 al 11 de Julio de 2006
  Se realizó en Marsella, Francia la 5ª Conferencia Internacional del Sindrome de Microdel 22q11.2

• 7 al 9 de Julio de 2006
  Se realizó en Strasbourg, Francia la "12th International Scientic Meeting of The Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation"
  

• 05 de julio de 2006
  En la reunión de la Asociación del mes de Julio contamos con la importante presencia de la Dra. Gabriela Obregón

• 14 de marzo de 2006
  Se realizó un Taller para familiares de pacientes diagnosticados con la deleción 22q11.2, en el Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan".
  Los profesionales que asistieron por cada especialidad fueron: Genética: Dra. Gabriela Obregón - Citogenética: Bioquímica Gabriela Zelaya - Clínicas Interdisciplinarias: Lic. Sandra Reyes - Fonoaudiología: Lic Martha Boullon - Inmunología: Dra. Alicia Ornani, Dr. Matías Oleastro - Pediatra Clínica: Dra. Fernanda De Castro - Salud Mental: Dra. María Alejandra Bordato - Cardiología: Dra. Victoria Lafuente
  Concurrieron familias de: Capital Federal, Gran Buenos Aires, Río Negro (Las Grutas), San Luis, Mendoza y La Pampa.
  

• 08 de diciembre de 2005
  Miembros de la asociación de Familiares estuvieron presentes en el programa “Mi bebé” de Utilísima realizando tareas de difusión. Contamos con la presencia de la Dra. Gabriela Obregón. El programa salió al aire el 27/12/05

• 09 de noviembre de 2005
  Ya recibimos el libro presentado en el último congreso:
  "Velo-cardio-facial Syndrome : A Model for Understanding Microdeletion Disorders"
  Cambridge University Press (June 30, 2005) ISBN: 0521821851
  Si desea consultar alguno de los temas contenidos en él, por favor comuníquese con nosotros a través de nuestra página de contacto
  

• 06 de noviembre de 2005
  Salio publicada en el número de noviembre de la revista El Cisne la primera nota sobre el síndrome y segunda nota sobre nuestra asociación.
  

• 26 de agosto de 2005
  Ya recibimos el CD con el audio de las conferencias del congreso 2005
  Si desea consultar alguno de los temas contenidos en él, por favor comuníquese con nosotros a través de nuestra página de contacto

• 29 al 31 de Julio de 2005
  Se realizó en Syracuse, New York The Eleventh Annual Meeting of The Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation.
  

• 06 de Julio de 2005
  Se realizó en A.E.D.I.N. el primer Ateneo Interno sobre el Síndrome Velocardiofacial donde estuvimos presentes y pudimos por primera vez, escuchar una exposición muy interesante y en castellano, acerca de las necesidades específicas que tienen nuestros chicos. La Fga. Alejandra Gil realizó gran trabajo ¡Gracias!!!
  

• 07 de Junio de 2005
  Nos llegó del Children’s Hospital of Philadelphia un envío conteniendo muchísima información (en formato papel.)
  

• 06 de Junio de 2005
  Salio publicada en el número de Junio de la revista El Cisne la primera nota sobre nuestra asociación.

• Junio de 2005
  Salio publicada en el número de Junio de la revista del Hospital de Niños de Buenos Aires un completo artículo sobre la Anomalía de DiGeorge
  

• 14 de Mayo de 2005
  Somos aceptados por la Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation como grupo de apoyo para padres de pacientes con síndrome velocardiofacial.
  

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