ASOCIACION DE PADRES


Queridas familias:
Tenemos la seguridad que Nico esta siendo plenemente en el "Cielo", de una manera que nos era imposible adivinar en este suelo. Pues esta ahora cara a cara y a la luz del buen Dios.. La dureza de la separacion se completa ahora con la esperanza del reencuentro. Su estado entre nosotros siempre fue una invitacion para asociarnos mas con Aquel que es creador y dador de vida, renunciando a pensarnos y sentirnos omnipotentes, ofendidos o defraudados. Tratando de caminar con el de su mano, en medio de la oscuridad y la incertidumbre, y sorprendidos dia a dia por sus logros y sus alegrias. Deseamos para todos, los mismos sentimientos, y con fe cierta pedimos a Nico la proteccion ayuda y consuelo en el camino de todos sus hermanitos 22q11.
Guillermo. (Noviembre 2009)


ASOCIACION CIVIL FAMILIAS 22Q11.2 D.S./VCFS

VISION

Ser una institución para la promoción, desarrollo y gestión de todos los aspectos necesarios para la integración y reinserción de las personas con del22q11.2, en la sociedad, garantizando el ejercicio pleno de sus derechos.


MISION

Optimizar las posibilidades de desarrollo y la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome.

OBJETIVOS

  • Administrar un grupo soporte de familias
  • Realizar reuniones periódicas
  • Crear y mantener una base de datos de profesionales e instituciones para los familiares que la soliciten.
  • Desarrollar acciones para tratar que las familias sin recursos puedan ser atendidas, tanto en argentina como en el exterior.
  • Desarrollar acciones destinadas a hacer valer los derechos e impulsar nuevas leyes.
  • Mantener contacto con organizaciones internacionales.
  • Mantener una base de datos de información científica destinada a profesionales de la salud y educación.
  • Realizar tareas de difusión en hospitales, laboratorios, centros de salud ,etc.
  • Organizar eventos: congresos, jornadas, talleres, etc. de actualización profesional.
  • Colaborar para que los especialistas puedan asistir a eventos que se realicen.
  • Realizar reuniones con los profesionales e instituciones tendientes a la constitución del equipo interdisciplinario especializado.
  • Lograr la creación y distribución de un protocolo de atención
  • Creación y fortalecimiento de una red de contactos nacional e internacional entre profesionales expertos en el tema.
Querés colaborar?

AUTORIDADES


DOCUMENTACION INSTITUCIONAL


PROFESIONALES

  • Asesoramiento y Asistencia Médica
    Desde Febrero de 2007 nuestra Asociación cuenta con la Dra. Fernanda de Castro Perez como referente de la deleción
    Por consultas dirigir las mismas a: mariferdc@vcfs.com.ar
    NOTA: deben ser realizadas únicamente por profesionales de la salud.

  • Asesoramiento y Asistencia en Genética Médica
    Desde Febrero de 2007 nuestra Asociación cuenta con el asesoramiento de la Dra. María Gabriela Obregón como Médica Genetista en del 22q11.
    Por consultas dirigir las mismas a: gabriela.obregon@vcfs.com.ar
    NOTA: deben ser realizadas únicamente por profesionales de la salud.

  • Asesoramiento y Asistencia Legal
    Desde Febrero de 2007 nuestra asociación cuenta el asesoramiento legal de la Dra. María Inés Bianco Especialista en Discapacidad
    Por consultas dirigir las mismas a: mibianco@fibertel.com.ar
    NOTA: solicitamos que los mensajes sean breves,claros y concretos a los que la Dra. pueda responder de la misma manera.

FOLLETERIA, TRIPTICOS, ETC.


AGRADECIMIENTOS:

  • 2008

    • Al Sr. FERNANDO AUBONE que desinteresadamente nos brinda eficiente servicio de traduccción como voluntario.

    • A STUDIOBAIRES DISEÑO MULTIMEDIAL y a la MUNICIPALIDAD DE LA MATANZA por su colaboración voluntaria en la confección de folletos de nuestra asociación.

  • 2007

    • Al Sr.FERNANDO AUBONE por su trabajo voluntario como traductor de nuestra asociación.

    • A STUDIOBAIRES DISEÑO MULTIMEDIAL y a la CONFITERIA LA RUEDA de San Justo por sus contribuciones para la realización del Taller de difusión en La Matanza - Pcia. de Buenos Aires.

    • A la agencia de viajes LIBORTOUR ARGENTINA por su gestión para la adquisición de los pasajes para el Congreso 2007 en Dallas

    • Al DR. JUAN C. VILARDI (Facultad de Cs. Exactas y Naturales - UBA), a la DRA. VIVIANA COSENTINO y el LIC. JUAN GILI (El Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas) por su asesoramiento en genética de poblaciones.

    • Al LIC. SUSANA MANDELBAUM por el asesoramiento brindado a nuestra institución

    • Al Cantante BRUNO ARIAS y al CORO VOCACIONAL DE BUENOS AIRES por su participación en la peña a beneficio que realizamos.
      A la PEÑA DEL COLORADO por cedernos gratuitamente sus instalaciones
      A la empresa 2MG por donarnos el servicio de proyección.

  • 2006
    • Al LIC. ERNESTO BEIBE por el asesoramiento brindado nuestra institución

    • A la DIPUTADA KARINA ROCCA por su significativo aporte para la asistencia de profesionales a los congresos de la Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation

    • Queremos agradecer muy especialmente la invitación que nos realizara la DRA. VIRGINIA ALEJANDRA LLERA, para participar en forma activa con nuestra presencia institucional, en la IIIª Jornada Nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se realizaran el 9 y 10 de Octubre de 2006, en la Ciudad de Mendoza, Asimismo agradecer los medios y recursos aportados por su intermedio de Fundación Geiser, de Laboratorio Gador y del Municipio de Lujan de Cuyo, quienes con su generoso aporte nos posibilitaron estar presentes.

  • 2005
    • Al DR. CARLOS SANGUINETTI y a la Dip. SUSANA FERNANDEZ el invaluable aporte que nos ha hecho posible la adquisición del material del último congreso internacional de la Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation, realizado en Syracuse - NY en Julio 2005 y la nueva bibliografía presentada en él.

    • Al portal ZONA PEDIATRICA por las tareas de difusión realizadas

  • 2004
  • A la FUNDACION ENDOCRINOLOGICA INFANTIL (FEI) que desinteresadamente nos presta la sede

  • A UNLUGAR.COM por donarnos el hosting de este sitio.

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Ultima Actualización: 03/03/2010 por webmaster@vcfs.com.ar